TÉLÉTHON AIN OUEST
Génération Téléthon

Coordination AFM Téléthon

Ain Ouest

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RDV LES 8 ET 9 DECEMBRE 2017

ZAZIE

Notre Marraine pour le Téléthon 2017

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     Une association de militants, malades et parents de malades engagés dans le combat contre des maladies génétiques rares qui tuent muscle après muscle, les maladies neuromusculaires.

     L'AFM-Téléthon est née d'une conviction et d'une volonté: guérir des maladies longtemps considérées comme incurables. Pour réussir, elle s'est fixé une règle d'or: La rigueur et l'efficacité.

     Au sein de l'AFM-Téléthon, bénévoles et salariés s'allient pour mettre en oeuvre une stratégie uniquement quider par l'intérêt des malades et l'urgence de la maladie évolutive.

     Trois missions: Guérir (recherche et développement de thérapies innovantes). Aider les malades (soins, accompagnement, citoyenneté) Communiquer les savoirs auprès des familles, professionnels et du grand public.

     L'association mène une stratégie d'intérêt général. L'innovation scientifique, médicale et sociale qu'elle impulse bénéficie à l'ensemble des maladies rares et des personnes en situation de handicap et fait avancer la médecine toute entière.

     L'AFM-Téléthon, c'est aussi le Téléthon, une mobilisation populaire unique qui a fait sortir les maladies rares du néant et permis une triple révolution génétique, sociale et médicale avec le développement des biothérapies.

     1958-1986: Les premières années.

L'AFM-Téléthon est créée en 1958 par une poignée de parents révoltés contre l'impuissance de la médecine et de la science face aux maladies neuromusculaires qui touchent leurs enfants. Yolaine de Kepper, mère de sept enfants, dont quatre atteints par la myopathie de Duchenne, est la fondatrice et la première présidente de l'association.

     Vente de cartes de voeux, de boites de chocolats, L'AFM-Téléthon tente, à une petite échelle, de faire reconnaître ces maladies délaissées par le corps médical. Objectif:impulser des travaux de recherche et trouver des médecins capables de diagnostiquer et prendre en charge les malades.

     En 1960, une première bataille est remportée avec la prise en charge à 100% de la myopathie par la sécurité sociale. En 1976, L'association est reconnue d'utilité publique par l'état.

     En 1986, lors d'un colloque scientifique organisé par l'association, le gène responsable de la myopathie de Duchenne, la plus fréquente des maladies neuromusculaires de l'enfant, est identifié. Cette découverte majeure pousse l'association à faire de la recherche génétique l'un des fers de lance de son action.

     1987 : La révolution Téléthon

En 1987, deux pères d'enfants malades, Bernard Barataud et Pierre Birambeau, réussissent à convaincre Antenne2 d'adapter le Téléthon en France, un marathon télévisuel qui existe aux Etats-Unis depuis 1966;

     Le 4 et 5 décembre 1987, le premier Téléthon parrainé par l'acteur Jerry Lewis fait connaitre la myopathie, à travers les enfants malades et leurs proches. Il s'achève sur une collecte de 181 millions de francs ( 27.6 Millions d'euros), soit trois fois plus que le montant espéré.

     Grâce à la mobilisation exceptionnelle des français, le combat change de dimension. L'AFM-Téléthon lance des appels d'offre pour soutenir massivement la recherche génétique et équiper des laboratoires. Dans le même temps, elle innove dans l'aide au quotidien  des familles en créant le métier de technicien d'insertion (devenu auourd'hui le métier de référent parcours). Elle impulse un réseau national de consultations pluridisciplinaires pour réduire les inégalités dans la prise en charge médicale.

     1990-2000 : Initier et structurer la recherche.

L'AFM-Téléthon prend les rênes de la recherche avec la création de Généthon, laboratoire qui publie entre 1992 et 1996, les premières cartes de génome humain. Cette avancée va accélérer la découverte génétique. Mises à la disposition de la communauté scientifique, ces cartes sont le point de départ du décryptage de génome humain qui s'achèvera en 2003. (lire: les laboratoires de l'AFM-Téléthon)

     En 1996, L'AFM-Téléthon crée à la Pitié-Salpêtrière, l'institut de Myologie, centre d'expertise internationnal pour la recherche, les soins et l'enseignement sur le muscle et ses maladies.

     En 1997, Généthon aborde un tournant et se focalise sur la mise au point des gènes-médicaments (thérapie génique). L'AFM-Téléthon participe, par ailleurs, à la création d' Eurordis, fédération européenne qui représente les 30 millions d'Européens touchés par une maladie rare. Cette dernière obtiendra le vote d'une législation européenne qui incite les laboratoires pharmaceutiques à mettre au point des traitements pour ces maladies qui touchent moins d'une personne sur 2 000 (médicaments orphelins)

     A partir de 1999, et grâce à une meilleure prise en charge médicale et sociale, la qualité et l'espérance de vie des malades s'améliorent. Les premiers essais thérapeutiques sont lancés.

     2000-2010 : Une révolution médicale

En 2000, la thérapie génique est utilisée avec succès pour traiter les premiers bébés-bulles par une équipe soutenue par l'AFM-Téléthon. En 2003, l'institut de Myologie et la société Transgène achèvent le premier essai mondial de thérapie génique dans la myopathie de Duchenne. (lire: Les avancées scientifiques et dans l'accompagnement des malades)

     Dès 2001, l'AFM-Téléthon rassemble les acteurs de la lutte contre les maladies rares (alliance Maladies Rares, Eurordis, Orphanet, Maladies Rares info Services) au sein de la Plateforme maladies rares.

     En 2004, l'AFM-Téléthon obtient du gouvernement le premier plan maladies rares. Avec d'autres associations, elle remporte en 2005, une victoire historique avec la loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées qui instaure le droit à compensation, le droit à la scolarité, à la formation et à l'emploi.

     En 2005, l'AFM-Téléthon et l'imserm créent I-Stem, le plus grand laboratoire français de recherche sur les cellules souches. La thérapie cellulaire qui consiste à utiliser des cellules souches pour réparer ou regénérer un organe ou un tissu endommagé, fournit de nouvelles pistes thérapeutiques prometteuses.

Les premiers résultats des thérapies innovantes se multiplient. En 2009, deux enfants atteints d'une grave maladie génétique du cerveau, l'adrénoleucodystrophie sont traités par thérapie génique. L'évolution de leur maladie est stoppée. En 2010, i-Stem réussit à reconstruire un épiderme avec des cellules souches. La même année, c'est un premier patient atteint d'une maladie fréquente du sang, la bêta-thalassémie, qui est traité avec succès par thérapie génique.

     Depuis 2010 : les premiers traitements

Avec Généthon Bioprod, l'AFM-Téléthon dispose depuis 2012 du plus grand laboratoire au monde pour la production de médicaments de thérapie génique. Un changement d'échelle nécessaire alors que se multiplie le nombre d'essais cliniques.

LE TELETHON

     Le Téléthon, c'est un élan populaire unique au monde par son ampleur. Il donne à l'association AFM-Téléthon les moyens de mener son combat contre la maladie. Chaque premier week-end de décembre, il rassemble 5 millions de français,     200 000 bénévoles et 70 partenaires nationaux mobilisant plus de 300 000 salariés dans toute la France, y compris en outre-mer.

Depuis sa création en 1987, le téléthon est le plus bel exemple de combat citoyen. C'est la possibilité pour chacun d'aider, de faire bouger les choses, de devenir acteur de la recherche, de s'unir autour des malades et de leurs familles et de leur témoigner solidarité et soutien.

     30 heures de direct

Le Téléthon, c'est l'alliance de 20 000 animations dans toute la France et d'un marathon télévisuel de 30 heures diffusé sur France Télévisions. Du vendredi en début de soirée au dimanche dans la nuit, plus de 13 millions de personnes regardent à un moment donné ce programme qui allie information, témoignages, divertissement et mobilisation populaire.

Chaque année, l'émission rassemble le parrain, des artistes, les animateurs de france télévisions, des chercheurs et médecins qui font le point sur les avancées de la recherche et des familles de malades qui témoignent de leur quotidien et de leurs espoirs en la recherche.

     De nombreuses personnalités ont été parrain du Téléthon: Garou,Patrick Bruel, Franck Dubosc,Gad Elmaleh, Anne Roumanoff, Daniel Auteuil, Gérard Jugnot, Thierry Lhermitte, Yannick Noah, Pierre Perret, Alain Delon....

     Le compteur, l'emblème du Téléthon.

Le compteur est à l'image de la mobilisation et de la solidarité de tous. Chaque année, le défi du Téléthon est, après avoir remis le compteur à zéro, de le faire monter le plus haut possible en seulement 30 heures.

Le Téléthon cumule les promesses de don par téléphone au 3637, par internet sur www.telethon.fr, la collecte dans les animations locales et les dons des partenaires.

Les photos du site ont été prise par Jean luc Martinet coordination AFM-Téléthon Ain ouest. Chaque manifestation Téléthon étant publique, vous êtes susceptible d'être filmé ou photographié à des fins de reportages pour le Téléthon sauf avis contraire de votre part.